Épisode 1 – Avoir mal, c’est normal

“Tu as mal ? Tu as tes règles ? C’est normal !” Combien de fois j’ai entendu cette phrase-là ? Et toi, est-ce que tu l’as aussi entendu ? Comment tu as réagi à ce moment-là ? Un peu entre colère et résignation, hein ? Et si je te disais que non, un grand non, ce n’est pas normal d’avoir mal ? Ce n’est pas normal d’avoir mal. Ça te fait quoi de l’entendre ? Tu sens cette sensation de soulagement ? C’est profond, hein ? Allez, on reparle de tout ça juste après.

Retranscription de l’épisode 1

Hello hello ! Je suis ravie de te retrouver ici pour ce premier épisode du podcast L’endométriose au quotidien. C’est un projet qui est important pour moi, car je pense qu’on ne parle pas assez de l’endométriose. Si tu es concernée, sache que nous sommes une femme sur dix, voire plus. Il est donc essentiel de libérer la parole sur cette maladie pour mieux la comprendre, appréhender ses conséquences sur notre vie quotidienne. Oui, cette maladie peut vraiment pourrir la vie ! J’ai donc vraiment envie de faire cette série de podcasts pour libérer la parole là-dessus.

Pour ce premier épisode, j’aurais pu te raconter mon histoire avec l’endométriose : comment elle est arrivée dans ma vie, ce qu’elle a provoqué, comment j’ai vécu l’annonce, la prise en charge, les douleurs, les hospitalisations, etc. Mais j’ai préféré m’attaquer à un mythe très ancré : l’idée que chez les femmes, la douleur fait partie de notre vie, qu’elle est incluse dans le package du féminin. Eh bien non, ce n’est pas normal d’avoir mal ! Ce n’est pas une “qualité féminine” de supporter la douleur. Nous ne sommes pas faites pour ça.

Il est important d’expliquer pourquoi cette idée est si répandue dans notre société. Bien que la prise en charge et l’écoute aient évolué, cette notion remonte à très longtemps. Je vais te parler de l’historique de cette croyance, en explorant les aspects mythologiques, historiques, médicaux et même artistiques. Nous verrons comment la souffrance des femmes a été perçue et comment nous pouvons changer cela.

Tout d’abord, parlons de l’histoire. On retrouve cette association douleur-féminité dans les récits religieux, dans les croyances sociales, dans les théories médicales, et ça a influencé la perception des femmes et de leur corps à travers les siècles. Dans les récits religieux, elle est décrite comme une punition divine (eh oui !). Je t’invite à taper dans notre cher ami Google « Jardin d’Éden, Adam et Ève » pour avoir tous les détails sur cette histoire. Dans la Bible, après le péché originel, Dieu dit à Ève : « Je multiplierai les souffrances de tes grossesses, c’est avec douleur que tu enfanteras tes enfants ». Ce passage a longtemps justifié l’idée que la douleur, surtout celle liée à l’accouchement, est une punition divine. Et ce passage a longtemps justifié l’idée que la douleur, en particulier la douleur liée à l’accouchement, était une punition divine pour le péché d’Ève. Et cela a contribué et a même forgé la vision où la douleur des femmes, notamment dans le domaine reproductif, est perçue comme naturelle et inévitable.

Dans d’autres traditions religieuses et mythologiques, la souffrance féminine est souvent liée à la condition de la femme, souvent en rapport avec le cycle de la vie et de la reproduction. Par exemple, dans certaines mythologies grecques, la douleur est considérée comme essentielle à l’expérience féminine.

Comme tu l’as vu, cette idée est donc ancrée depuis très longtemps au niveau religieux, mythologique et historique. Au niveau médical, la vision de la douleur féminine a également été biaisée. Pendant des siècles, les femmes ont été associées à l’hystérie, un terme qui vient du grec « hysteria », signifiant utérus. L’hystérie était un diagnostic courant pour les femmes à partir de l’Antiquité et jusqu’au 19è siècle, ça n’est donc pas si vieux ! 

Les médecins pensaient que les douleurs corporelles et les troubles mentaux étaient liés à des déplacements de l’utérus. Cette conception plaçait la douleur des femmes au centre de leur biologie, la liant à des caractéristiques supposément inhérentes à leur sexe. La douleur liée au cycle menstruel a donc souvent été minimisée. Dans la médecine historique, les douleurs menstruelles étaient considérées comme un fait normal et inévitable de la vie des femmes, et parfois même comme une preuve de la nature émotionnellement instable des femmes. Cette approche a contribué à une minimisation systématique de la douleur des femmes dans les soins médicaux, considérée comme moins sérieuse que celle des hommes.

Et aujourd’hui, cela reste encore très vrai ! Je me souviens, étant plus jeune, que la douleur des règles était banalisée. Les femmes étaient souvent encouragées à « faire avec », comme si c’était normal. Il est pourtant crucial de reconnaître notre douleur et de l’exprimer. 

Enfin, dans cette vision médicale de la douleur féminine, il y a aussi la médicalisation de l’accouchement, qui est un moment effectivement de douleur extrême pour les femmes. Il a longtemps été perçu comme une épreuve physique incontournable, mais néanmoins naturelle. Les techniques modernes d’anesthésie durant l’accouchement ne sont devenues acceptables qu’au 19è siècle, malgré des débats religieux et éthiques qui subsistaient, comme d’ailleurs beaucoup de débats à propos de la santé féminine. Avant cela, la douleur de l’accouchement était largement acceptée comme étant naturelle, et les efforts médicaux pour la soulager étaient souvent très rares et inexistants. 

Au niveau médical, il y a encore beaucoup de choses à faire. Beaucoup d’améliorations à apporter pour libérer la parole, dire quand on a une douleur, savoir l’exprimer pour que ça puisse être pris en compte.

Il y a vraiment deux côtés. Au niveau médical, alors même qu’il y a beaucoup d’évolution, on prend moins en compte la douleur féminine. Mais nous, en tant que femmes, nous devons apprendre à libérer la parole, oser dire qu’on a mal. On n’est pas des chochottes. Quand on a mal – en général, quand on a une douleur, ce n’est pas pour rien – on a aussi le devoir de l’exprimer, de l’appréhender, de la quantifier pour qu’elle soit enfin prise en charge.

Je pense que tout ça te parle beaucoup parce que c’est une situation qui a été vécue à plusieurs reprises par la plupart des femmes. Maintenant, je voudrais te parler du rôle de la souffrance dans la construction de la féminité. Et là, c’est un peu le côté féministe qui va ressortir entre le patriarcat et les idéaux de la féminité, et puis l’éducation des femmes à la douleur. Dans le patriarcat et les idéaux de la féminité, dans de nombreuses sociétés patriarcales, la souffrance des femmes a été idéalisée comme une vertu, notamment la capacité à endurer la douleur, que ce soit lors des menstruations, lors de l’accouchement, dans le cadre du travail domestique.

Elle a souvent été valorisée comme faisant partie du rôle sacrificiel des femmes, et ce sacrifice était souvent glorifié dans les figures religieuses ou sociales. On appelait ça des femmes vertueuses, capables de supporter la souffrance avec grâce et résilience. C’était vraiment vécu comme une qualité. Et dans l’éducation des femmes à la douleur, dans le cadre de l’éducation traditionnelle, on a appris aux femmes à accepter la douleur comme une partie de leur expérience de vie. Ça a souvent entraîné un manque de reconnaissance de leur douleur par la société, par les systèmes de soins médicaux. Cette normalisation de la douleur féminine a permis une invisibilisation de celle-ci dans les discours publics et scientifiques.

C’est ce que je disais un petit peu plus haut, c’est qu’il y a vraiment des efforts à faire là-dessus pour que nous sortions aussi de cette vision féminine de la douleur. Nous avons un rôle à jouer pour vraiment exprimer notre douleur et la faire reconnaître. J’avais envie, sur ce chapitre de l’historique de la douleur féminine, d’aborder la vision véhiculée dans la culture populaire et les arts. Il y a un symbolisme de la douleur féminine dans l’art et dans la littérature. Dans notre histoire de la culture occidentale, la douleur des femmes a été fréquemment représentée, parfois comme une manifestation de leur sensibilité émotionnelle ou spirituelle.

Il y a nombre d’héroïnes tragiques, souffrantes, dans les œuvres littéraires, comme dans les tragédies grecques, notamment, ou dans les romans romantiques. Et ça a renforcé cette idée que la douleur et la souffrance sont des expériences centrales de la vie des femmes. Et puis, il y a nombre de martyrs et de saintes, notamment dans le christianisme. La représentation des femmes martyrs ou saintes, ça a souvent mis en avant leur capacité à endurer les souffrances physiques et morales. On a des figures comme sainte Agnès ou sainte Catherine qui ont été louées pour leur patience dans la souffrance, ce qui a encouragé des modèles de féminité où la douleur est vue comme une sorte d’élévation spirituelle ou de vertu morale.

Donc ça, tu en feras ce que tu voudras, mais effectivement, ça a contribué à glorifier cette vision de la douleur et de la féminité. Enfin, je voulais ajouter que la médecine contemporaine a commencé à reconnaître la douleur féminine. C’est vraiment que très récemment, dans les dernières décennies du 20e et du 21e siècle, que la médecine a commencé à remettre en question l’idée selon laquelle la douleur féminine devait être sous-évaluée ou considérée comme naturelle. On a des études sur la douleur chronique, comme les études notamment sur l’endométriose ou les migraines qui sont plus fréquentes chez les femmes, et des recherches sur la différence de traitement de la douleur entre les sexes, et ça a mis en lumière les biais historiques de la médecine en matière de douleur féminine.

En somme, l’association historique entre la douleur et le fait d’être une femme est profondément ancrée dans les discours religieux, médicaux et culturels. Ça a renforcé l’idée que la douleur féminine est une expérience naturelle et inévitable. Ces idées ont bien sûr évolué avec le temps, mais elle continue d’avoir un impact sur la manière dont la douleur des femmes est perçue et traitée aujourd’hui. Donc, il y a un grand axe de progression là-dessus.

Ce passif dont je vous ai parlé, ce passif historique, religieux, médical, éducatif, a une conséquence. Ce poids historique fait qu’aujourd’hui encore, le fait d’être une femme et d’avoir mal est considéré comme normal. Je le constate, moi, dans beaucoup de témoignages de femmes que je lis, dans l’éducation des jeunes filles aussi. À l’école, par exemple, il n’y a pas grand-chose qui est fait pour les accompagner quand elles ont leurs règles, notamment lors des cours de sport. Moi, c’est du vécu avec mes filles. Il y a une incompréhension quand les filles ne vont pas à l’école pour cause de règles, et les cours de piscine, on n’en parle même pas.

J’ai entendu ce genre de réflexion, et bien, elle met une protection adaptée et c’est bon. Comment vous dire quand vous êtes obligé d’expliquer aux professeurs de sport que non, vous n’allez pas obliger votre fille de 11 ans à mettre un tampon pour une séance de piscine, que cela peut être intrusif, douloureux, et qu’elle mettra ou pas un tampon quand elle l’aura choisi, pas à cause de je ne sais quelle obligation ou injonction. Je crois aujourd’hui encore que peu de femmes échappent à ces discours qui, pour moi, devraient être d’un autre âge. Ça va de « Encore absente parce que tu as tes règles, douloureuses bien sûr. Eh bien oui, les règles, c’est tous les mois. Et les douleurs de règles, ce n’est rien. » Eh bien non, non, non, ce n’est pas rien.

J’ai même entendu un jour, « encore une crise d’endométriose. Tu en as souvent, dis donc. » Eh bien oui, j’en ai souvent, parce que, encore une fois, j’ai mes règles tous les mois et moi, je suis douloureuse tous les mois. C’est vraiment un discours qu’on a besoin de changer et qui devrait nous autoriser à avoir le droit d’avoir mal. C’est vraiment important d’en parler et de vulgariser tout ça, puisque on a des actions à faire pour que ça change.

Je pense que ça passe par ne plus se taire et ne plus laisser passer ce genre de petites phrases assassines. Alors oui, ça demande de la patience, un peu de répartie. Souvent, ça demande aussi de faire un travail sur soi pour oser ne plus être dans l’acceptation, quitte à passer pour l’enquiquineuse de service ou la féministe systématique, parce que ce discours de la douleur est tellement bien ancré que forcément, lorsqu’on s’y oppose, ça passe mal. Eh bien tant pis, c’est en faisant ces petits pas-là que, je l’espère, les choses changeront.

Ça bouge, certes, mais il reste beaucoup à faire. Je pense ensuite que cela passe par l’éducation, en expliquant les choses, en expliquant comment fonctionne le corps féminin et pourquoi il peut être douloureux. Et cette éducation, elle est importante dès le plus jeune âge, pour les filles et pour les garçons. Et enfin nous, nous avons aussi un rôle important en changeant notre comportement et notre perception de la douleur. C’est aussi à nous de dire que l’on a mal. J’ai aussi souvent entendu de la part de femmes « j’ai mal, mais ça va, je gère, j’ai mes règles », alors que la douleur était importante, ou « j’ai mal, mais j’ai tellement de choses à faire que je ne peux pas m’arrêter.« 

C’est à chacune de reconnaître sa douleur, de ne plus l’accepter comme telle et d’agir pour arrêter d’avoir mal, parce qu’on peut agir pour arrêter d’avoir mal. J’en suis la preuve aujourd’hui, puisque moi, j’ai réduit les douleurs. Je vous en parle un petit peu plus loin dans le “j’ai quoi comme solution”. Donc d’abord en parler, évaluer la douleur parce qu’on n’a pas toutes la même réaction à la douleur et la même échelle de douleur. Et puis agir pour une prise en charge qui soit adaptée.

On a aujourd’hui plusieurs axes pour agir. Il y a les centres antidouleurs. Je sais que les délais d’attente sont longs, mais je pense que ça fait partie de la solution. Il ne faut pas hésiter à les solliciter. Il y a aussi la prise en charge médicamenteuse au besoin. Je suis naturopathe, donc je vais aller plus vers des solutions naturelles, mais parfois, eh bien, on a besoin d’antidouleurs pour que la crise passe. Moi, ça a été mon cas – beaucoup moins aujourd’hui. J’ai pris des antidouleurs très forts jusqu’à la morphine pour que la douleur cesse.

Et puis il y a bien sûr les solutions naturelles qui elles, sont mon crédo et qui fonctionnent. Je suis passée effectivement par la prise en charge médicamenteuse qui a été nécessaire à un certain moment, et puis j’ai opté pour les solutions naturelles. Aujourd’hui, je n’ai presque plus de douleur, alors qu’il y a quelques années j’étais douloureuse environ dix jours par mois, même sous traitement médicamenteux. Et je t’avoue que, depuis plusieurs cycles maintenant, je n’ai seulement qu’une gêne dans le bas-ventre et c’est tout. Je réalise depuis ces cycles que c’est presque sans douleur. J’ai été très surprise d’avoir mes règles sans coup de couteau dans le ventre.

Mes émotions se sont un peu mélangées d’ailleurs. Du soulagement bien sûr, heureuse de voir que tout ce que je mets en place depuis des années paye. J’ai vraiment ressenti quelque chose d’étrange, car ça faisait vraiment des années que je n’avais pas eu un cycle qui n’était pas douloureux. Cette expérience, elle me conforte dans mon choix d’une gestion naturelle de l’endométriose, de prendre en main sa santé et d’agir pour aller mieux, pour n’avoir plus aucune douleur. Alors plus que jamais, aujourd’hui, ce n’est pas normal d’avoir mal. La douleur, parlons-en pour qu’elle soit reconnue et qu’elle soit prise en charge.

Et j’étais très contente d’avoir fait cet épisode pour toi, pour que tu puisses réaliser que non, ce n’est pas normal d’avoir mal et que tu puisses l’entendre. En tout cas, merci d’avoir écouté cet épisode et j’espère que tu auras envie de ne plus subir la douleur et de ne plus la minimiser. Je suis d’ailleurs à ton écoute sur ce sujet si tu en as besoin. Tu peux poser des questions dans les notes de cet épisode. Et sache que je développe en ce moment même un programme d’accompagnement dans lequel un module entier est consacré à la gestion de la douleur.

Je t’en reparle très très vite. Je te donne rendez-vous dans 15 jours pour un nouvel épisode du podcast. Bye bye !