Épisode 2 – Mon histoire avec l’endo

Tu te trouves des points communs avec d’autres endogirls, mais quand même, ce n’est pas tout à fait pareil pour toi ? Tu as l’impression que tu es seule à vivre cette histoire de maladie parce que tes ressentis sont uniques ? Tu penses que les solutions qui existent ne fonctionnent pas pour toi parce que tu vis la maladie différemment ? Il y a une chose sûre, c’est qu’après avoir entendu plein de témoignages d’endogirls, nous sommes toutes différentes face à la maladie, et pourtant, nous sommes toutes dans la même galère.

Alors aujourd’hui, c’est à mon tour de te parler de mon histoire avec l’endométriose. On se retrouve de l’autre côté tout de suite !

Retranscription de l’épisode 2

Hello, hello, je suis ravie de te retrouver ici pour le deuxième épisode du podcast de l’endométriose au quotidien. Aujourd’hui, je vais te raconter mon vécu avec l’endométriose, les douleurs, l’attente, l’acceptation. Et si je t’en parle dans cet épisode, c’est que j’ai le souhait de libérer la parole sur la maladie et sur la façon dont chacune nous la vivons. Car en parler, c’est déjà se libérer, se libérer du poids de l’histoire, des émotions, du passé, du jugement. Je t’invite toi aussi à mettre des mots sur l’endo.

Alors je sais, souvent ce n’est pas facile, parce qu’on n’ose pas, mais aussi parce qu’on a entendu tellement de fois « Oh là là, encore celle-là avec ses histoires », et j’en passe. Et puis, comme c’est une maladie qui ne se voit pas, si tu ne mets pas de mots dessus, elle reste invisible et elle s’ancre encore plus profondément en toi. Cette histoire que tu as avec l’endométriose, elle est unique, elle t’appartient. Si tu la racontes, elle va devenir plus universelle, et tu te rendras compte qu’au final, nous sommes unies dans nos vies avec l’endométriose.

Si je raconte la mienne, c’est pour tout ça, c’est pour que toi aussi, tu n’aies plus peur d’en parler, pour rendre visible l’invisible. Et puis, de raconter son histoire, je trouve que cela permet de remettre les choses à leur place. Comme cette maladie ne se voit pas, autour de nous, il y a une certaine tendance à l’oublier. Je le vois bien pour moi. Aujourd’hui, je n’ai presque plus de conséquences de la maladie avec tout ce que j’ai mis en place pour mieux vivre dans mon quotidien. Et pourtant, elle est toujours là, et il est essentiel pour moi d’en parler régulièrement pour clairement ne pas oublier que l’on a besoin de se reposer, de prendre soin de soi, de bien s’alimenter, de gérer son stress, etc. Sinon, le retour en arrière peut être très sévère.

Je trouve, quand j’en parle, que la maladie est remise sur une perspective réelle. Ce que je veux dire par là, c’est qu’on s’habitue à la maladie au point de ne plus se rendre compte de tous les efforts qu’on peut faire pour en sortir et avoir une vie agréable malgré tout. Parfois j’oublie les douleurs, les passages aux urgences, l’opération, la douleur encore, le regard des proches qui ne peuvent rien faire, les soirées annulées, la discipline pour l’hygiène de vie. Mettre encore des mots sur ce que j’ai vécu me permet de me dire que ce n’est pas rien quand même. Les mots rappellent notre grande force d’avoir à supporter tout cela. Il nous rappelle notre résilience. Ces mots donnent du courage quand on en a plus, parce que cette histoire avec l’endo, elle est réelle, elle est vécue au jour le jour. Et non ma bonne dame, ce n’est pas que dans votre tête, les mots servent aussi à ça. Allez, je te raconte mon histoire avec l’endo.

Elle a finalement commencé très jeune, même si je l’ai réalisé bien plus tard. Parce qu’à l’époque, avoir ses règles et avoir mal, c’était normal. C’est toujours un peu vrai aujourd’hui. Du plus loin que je me souvienne, j’ai toujours eu des douleurs de règles très fortes. Je rentrais à la maison tous les mois, et puis le temps a passé. J’ai fait avec, comme beaucoup d’entre nous. J’ai eu mes règles très jeune, à à peine 11 ans. Puis un peu plus tard, j’ai été mise sous pilule. Le Graal à l’époque. C’était très confort, les douleurs se sont estompées sans disparaître complètement, mais c’était déjà top par rapport à ce que je vivais tous les mois. À ce moment-là, on ne nous expliquait pas vraiment les enjeux santé d’une prise au long terme d’hormones. Je ne suis même pas sûre que c’est le cas aujourd’hui, et je n’avais de toute façon pas cette conscience de la santé et des effets néfastes de la prise d’hormones de synthèse en continu. J’ai donc pris la pilule longtemps, de mes 15 ans à mes plus de 30 ans. J’ai arrêté quand j’ai voulu avoir des enfants.

Et mes enfants sont arrivés, sans difficulté, puis re-hormones, avec un stérilet hormonal, et les études de naturo qui passent par là. Je prends conscience que je n’ai plus envie de me shooter aux hormones, ce sera un stérilet au cuivre, que je retire quelques années plus tard pour cause de règles très hémorragiques, j’ai 40 ans. Je prends alors en main ma contraception, de manière naturelle, et il est vrai, un peu au feeling. Je commence à réapprendre mon corps. Avec le recul, je pense qu’une formation en contraception naturelle aurait été la bienvenue. Je ne suis pas vraiment au fait de ça à l’époque. Je manque de référence, alors je glane quelques informations. J’observe mon cycle, qui est très régulier, je me débrouille un peu, surtout par manque de réponse de la médecine conventionnelle à mon non désir d’hormones.

Encore aujourd’hui, les femmes n’ont pas d’autre voie que celle de la contraception hormonale, souvent la seule solution connue et proposée par les gynécologues. Peu savent et parlent de la contraception naturelle, par manque de connaissance surtout, et parce qu’elle est trop souvent associée, encore, à « trop de risques ». C’est bien mal à connaître, et cela pourrait faire l’objet d’un autre épisode. Je note ça pour plus tard.

Souvent, je dis que l’endo est revenue. En fait, elle était là depuis toujours. Elle s’est juste réveillée, la belle endormie. Mon corps a repris petit à petit des habitudes naturelles. Il a mis finalement trois ans à se débarrasser de la prise hormonale de toutes ces années. Et puis, il y a eu ce jour-là. Pour te dire ce qui s’est passé – et je te le dis avec le recul aujourd’hui – car sur le moment, je n’ai vraiment pas compris ce qui m’arrivait. J’ai eu mes règles de façon habituelle, pendant seulement quelques heures. Puis, une demi-journée plus tard, je me suis écroulée, pliée en deux, avec une douleur que je n’avais jamais vécue auparavant. Et cette douleur, elle s’installe par vagues, comme des contractions. Je prends des antidouleurs, cela ne passe pas. Au bout de quelques heures, direction les urgences, où je vais rester cinq heures à attendre sur une chaise pour ressortir avec deux spasfon et un doliprane. « Au revoir madame », et je reste avec cette douleur les jours suivants, avec, au passage, une écho endovaginale qui a été faite avec tellement de délicatesse que j’en ai pleuré de douleur.

Là aussi, il y a une belle idée de sujet de podcast, je me rends compte que cet épisode sur mon histoire avec l’endométriose est source de beaucoup de sujets d’épisodes et c’est tant mieux. D’ailleurs si tu as envie d’aborder un sujet en particulier ou si tu as des questions, n’hésite pas à venir m’en parler sur les réseaux ou dans les commentaires de cet épisode. Je suis sûre que ces questions peuvent être aussi des sujets d’épisode alors merci de tes futurs partages.

Ce premier cycle douloureux m’a tellement surprise par sa soudaineté et son intensité que sur le moment j’ai pensé que je faisais une fausse couche. Les examens sanguins faits aux urgences gynécologiques me diront que non. Lorsque la crise s’arrête, il reste beaucoup de questions et peu de réponses. Je me souviens d’avoir pensé que c’était un épisode isolé, sauf que… Et bien sauf que, le cycle suivant, idem, tout recommence.

Je comprends que cette douleur intense est liée à mon cycle, au moment des règles, sans savoir ce qui se passe. Retour aux urgences, mais pas dans le même hôpital. Ici, la bienveillance est présente, même s’il y a foule en salle d’attente. Je passe par des antidouleurs plus forts, que je ne vais pas supporter d’ailleurs, et je suis hospitalisée afin de chercher la cause de ces douleurs.

Ce ne sera pas des calculs rénaux, ce ne sera pas des diverticules intestinales. La douleur est calmée, je rentre chez moi avec mes interrogations. Je prends la décision de faire des recherches et de trouver un professionnel compétent et à l’écoute.

Ah oui, je ne te l’ai pas dit, la visite avec le gynécologue de l’hôpital a été lunaire, stratosphérique, irréelle. Aucune écoute, 6 minutes chrono, examen compris, une prescription de pilules pour ovulation douloureuse alors que j’avais indiqué ne pas vouloir d’hormones par choix, encore un nouveau sujet.

Tout se rapproche de douleur en rapport avec mon cycle, je trouve un gynécologue à l’écoute qui reprend tout depuis le début et qui veut explorer la piste de l’endométriose pour pouvoir l’exclure. Il pense, et moi aussi, que cela ne peut pas être cela au vu de l’examen clinique, de mon âge et de la non difficulté à avoir mes enfants. J’apprendrai plus tard que si l’endométriose est la première cause d’infertilité chez les femmes, elle concerne 30% des femmes atteintes.

Je prends le parcours classique des examens, échographie pelvienne sur laquelle rien n’est visible, puis IRM quelques mois plus tard, tu le sais, on n’est pas prioritaire sur ces examens parce qu’on ne va pas mourir. À l’IRM, quelques lésions sont visibles, pas très importantes, mais disséminées là où j’ai mal, le diagnostic est tombé : endométriose. Vont suivre des mois d’essais de traitement de la douleur et de l’inflammation. Je fais le choix de ne pas avoir de traitement hormonal. Parfois la douleur est tellement forte que je retourne aux urgences. Les antidouleurs, même très forts, sont souvent inefficaces. Je passe cycle après cycle à me tordre de douleur, la fatigue chronique s’installe, je n’arrive pas à travailler ou à faire quoi que ce soit d’ailleurs ces jours-là. Je te parle ici d’environ 10 jours par mois.

Je culpabilise aussi de ne pas être présente comme je le souhaite pour ma famille, de l’image que je donne à mes filles, de rester couchée pendant des jours. Je perds confiance en moi. Avec l’entourage ce n’est pas facile non plus, parce que j’en ai parlé tout à l’heure, la maladie ne se voit pas, il n’y a pas de traitement conventionnel. Certains pensent qu’avec quelques médicaments cela va s’arranger, de même avec l’opération.

J’ai constaté que souvent, quand les personnes ne vivent pas l’endo, ne la vivent pas vraiment dans leur corps, elles s’imaginent que l’opération va tout régler. Je t’avoue que c’était une idée reçue, qu’avait mon mari au départ, j’avais beau lui dire que ce n’était pas la solution miracle, il y avait toujours cette solution qui pour lui ressortait. Je pense qu’avec le recul, il a vraiment essayé de m’aider car il n’en pouvait plus de me voir souffrir. C’est difficile pour les proches aussi, car ils nous voient souffrir sans pouvoir rien faire.

On a leur soutien, mais cela reste difficile à appréhender pour eux. Tiens, voilà un autre beau sujet, comment les proches vivent l’endroit de leur partenaire, de leur maman, de leur fille. Je vais quand même passer par la case opération, c’est mon gynécologue qui m’en parle parce que finir aux urgences ce n’est pas la solution non plus. Il veut aussi explorer directement pour voir l’étendue des lésions.

Oui, la chirurgie sert non seulement à enlever les lésions d’endométriose mais aussi à voir où et comment sont ces lésions. Pour moi, alors que les lésions n’étaient visibles à IRM que sur la gauche, il y en aura autant à droite, dans la zone pelvienne, et beaucoup au niveau du ligament utérosacré gauche, ce qui créait des adhérences avec le côlon. L’opération aura ça de bénéfique, le décollement des deux tissus avec l’amélioration du contrôle de mon transit intestinal lors des crises douloureuses. En revanche, malheureusement, côté douleurs, rien ne change. Je t’assure que le cycle suivant l’opération, quand les douleurs s’avèrent toujours être là, le moral est bien en dessous de zéro. Pourquoi les douleurs n’ont pas disparu alors que les lésions ont été enlevées, je ne pourrais pas le dire. Peut-être que mon gynéco est passé à côté de certaines lésions. Mon corps a-t-il gardé la mémoire neuronale des douleurs ?

Quoi qu’il en soit, pour moi, ce sera le point de départ d’une décision qui va transformer mon quotidien. Je ne vois plus qu’une solution, passer par l’hygiène de vie, et finalement cela tombe bien, c’est mon métier. Je mets alors beaucoup de choses en place au niveau alimentaire, au niveau du mouvement, du sommeil, du stress, de l’organisation. Cela va prendre des mois, mais petit à petit les résultats sont là.

J’ai une discipline d’acier, je tiens bon, même si c’est contraignant. Mois après mois, les progrès sont là, fragiles mais bien présents, les douleurs s’estompent, la fatigue part, l’énergie revient, mon quotidien devient plus doux, plus facile, mieux géré, je revis. Aujourd’hui c’est toujours le cas, j’ai même moins de contraintes qu’au début de ma transformation. Pourquoi j’ai tenu à raconter mon histoire aujourd’hui ?

C’est important pour moi de te la raconter, pour ne rien oublier, pour prendre conscience des efforts que j’ai faits, pour te dire que c’est possible de s’en sortir. Si je l’ai fait, tu peux le faire aussi. Cette histoire, qui je suis sûre t’interpelle, car si tu es ici, c’est que la tienne y ressemble. C’est aussi pour moi le début d’une formidable aventure, celle d’accompagner les femmes sur le chemin de vie avec l’endométriose. Elle m’a vraiment permis de prendre conscience que si l’on devient actrice de sa santé, si j’ai pris les décisions pour ne plus subir la maladie, la vie au quotidien redevient normale.

Aujourd’hui, ma conscience de la maladie est forte, Je sais comment et où mettre les curseurs pour que mes journées soient sans douleur, sans fatigue, pour être productive dans mon travail, pour avoir des moments de qualité avec mon mari et mes filles. Cette histoire, c’est aussi le point de départ de ma décision d’accompagner les femmes qui, comme moi, vivent avec l’endométriose. Je l’ai fait au départ avec un rythme de consultation naturo classique. Aujourd’hui, je crée un programme spécifique d’accompagnement sur 6 mois pour pouvoir partager encore plus des solutions adaptables à chacune et pour aider encore plus les femmes.

Ce programme, il s’appelle Agendo et il arrive très bientôt. En attendant, je suis à ton écoute pour t’accompagner afin que tu reviennes à une vie quotidienne sans douleur, sans fatigue et d’autres conséquences de l’endo. Je t’invite si tu le veux toi aussi à déposer ton histoire avec l’endo. Tu peux le faire ici en commentaire ou tu peux le faire juste pour toi en l’écrivant ou en faisant un audio.

Tu verras combien mettre des mots sur nos maux fait du bien. Ose le faire, libère-toi avec les mots. Si cet épisode t’a plu, n’hésite pas à venir me le dire en commentaire et à mettre 5 étoiles sur le podcast. Si tu penses qu’il pourrait intéresser ou aider quelqu’un, partage-le.

Et si tu souhaites que j’aborde un sujet spécifique concernant l’endométriose, viens me le dire.

Merci de m’avoir écoutée. Je te donne rendez-vous dans 15 jours pour un nouvel épisode de l’endométriose au quotidien. Bye bye !