Tu trouves que la recherche avance peu et pas assez vite pour toi ? Est-ce que tu t’es déjà demandé où en est vraiment la science sur l’endométriose aujourd’hui ? Et surtout, est-ce que les avancées scientifiques changent réellement quelque chose dans ton quotidien ? Si toi aussi tu te poses ces questions, alors cet épisode est là pour toi.
On se retrouve tout de suite de l’autre côté.
Bienvenue sur le podcast « L’endométriose au quotidien », dédié aux femmes qui veulent améliorer leur vie avec l’endométriose. Ici, tu trouveras des propositions, des informations et des partages pour vivre avec plus de liberté chaque jour. Ce podcast est une source pour t’encourager à prendre en main ta santé, ne pas laisser la maladie décider à ta place, pour aller de l’avant et vivre pleinement ta vie avec joie et légèreté.
Je suis Stéphanie Delmas-Bellaud. Je vis avec l’endométriose et je suis naturopathe, formatrice, énergéticienne Reiki, spécialisée dans l’accompagnement naturel de l’endo.
Je te dis à tout de suite dans l’épisode et bonne écoute !
Retranscription de l’épisode 8
Hello hello, bienvenue dans L’endométriose au quotidien. Je suis ravie de te retrouver ici pour un nouvel épisode du podcast.
Alors aujourd’hui, on va parler d’un sujet qui suscite de l’espoir, mais aussi beaucoup de questions et parfois de déceptions aussi. Ce sont les avancées scientifiques dans l’endométriose. Ces dernières années, tu as peut-être entendu parler ou vu sur les réseaux notamment des tests révolutionnaires, l’intelligence artificielle, des pistes de réflexion, des recherches sur le microbiote, bref, des solutions un peu toutes faites mais qui au final ont suscité de l’espoir mais qui restent un peu très à la marge.
Concrètement, est-ce que les choses changent vraiment ? Alors oui, un peu, mais pas encore comme on l’aimerait. J’ai souvent l’habitude de dire que, et ça c’est mon côté féministe, tu me connais un peu depuis que tu m’écoutes, que si l’endométriose était une maladie masculine, ça fait longtemps qu’on aurait trouvé des solutions. Mais bon.
C’est une maladie qui touche les femmes et les femmes, nous sommes tellement habituées à vivre avec que la recherche a du mal à trouver des budgets et à avancer pour pouvoir nous trouver des solutions et des traitements. Alors aujourd’hui, la maladie est quand même enfin mieux comprise. Pendant longtemps, on a réduit l’endométriose à une maladie hormonale. On pensait que c’était des cellules de l’endomètre, la muqueuse de l’utérus, qui migraient ailleurs dans le corps.
Aujourd’hui, on sait que ce ne sont pas tout à fait les mêmes cellules, que ce sont des cellules qui ressemblent à celles de l’endomètre et qui vont aller s’installer ailleurs dans le corps. Aujourd’hui, la recherche, mais aussi les acteurs de la prise en charge alternative, nous disent autre chose. On sait que c’est une maladie complexe, multifactorielle, et on dit que c’est une maladie systémique. Ça veut dire qu’elle n’implique pas seulement le système hormonal, elle implique aussi pratiquement tous les autres systèmes, le système immunitaire, l’inflammation, la génétique, le système nerveux.
Le système, tous les organes d’élimination aussi, c’est vraiment une maladie globale. Et donc en clair, et ça tu le sais, il n’y a pas une endométriose, mais plusieurs formes de la maladie. Nous qui vivons avec, nous le savons bien que chacune a et vit avec des symptômes différents. Avoir cette vision globale et systémique de l’endométriose implique alors quelque chose de vraiment important.
Nous avons besoin, chacune, de traitements personnalisés et adaptés. Concernant le diagnostic, alors il y a une vraie avancée qui est en cours et s’il y a un domaine où les choses commencent à bouger, c’est celui du diagnostic. Mais aujourd’hui encore, il faut en moyenne 7 ans pour mettre un nom sur les douleurs notamment. Et ça on le sait, c’est un vrai parcours du combattant, entre la minimisation des symptômes et la non reconnaissance du corps médical parfois.
C’est un long chemin que l’on mène souvent seul. Je vois encore tellement de témoignages sur des professionnels de santé qui parlent d’une maladie à la mode ou que c’est normal d’avoir mal. Ou encore que tu n’as rien parce qu’on ne voit rien à l’imagerie mais la douleur elle et les conséquences de la maladie sont bien là. Le corps médical est encore pas très bien formé sur la maladie, on commence vraiment à mieux la prendre en compte mais ce ne sont pas des sujets principaux dans les études de médecine sur la maladie, et donc elle est encore méconnue, ce sont souvent nous les patientes qui en savons plus et qui apprenons des choses à nos soignants sur cette maladie.
Il y a quand même une innovation française qui pourrait changer la donne. Tu as certainement entendu parler du test salivaire. C’est un test qui permettrait de détecter l’endométriose à partir d’un simple échantillon de salive. Il consiste, ce test, à détecter des biomarqueurs spécifiques présents dans la salive et il offre un résultat en dix jours seulement. C’est une start-up française qui a développé cet endotest. Il est pour l’instant réservé aux femmes entre 18 et 43 ans qui ont une suspicion d’endométriose non détectée à l’échographie et à l’IRM. Depuis février 2025, sa prise en charge a été élargie à 25 000 femmes.
La Haute Autorité de Santé voulant s’assurer que ce test pourrait vraiment être utile aux femmes avant de proposer un remboursement à toutes. C’est assez surprenant parce que si on veut juste s’assurer de l’utilité, comment dire ? Bien sûr que ça pourrait être utile quand on sait que l’errance de diagnostic dure en moyenne 7 ans. L’objectif, c’est bien là, c’est de réduire l’errance médicale.
Les résultats sur ce nouveau panel ne sont pas encore publiés, mais quand on sait que ce que représente l’attente d’un diagnostic, et puis les examens qu’il faut passer pour le faire, parfois invasifs, on comprend à quel point l’attente est énorme. Et puis on peut parler aussi d’une autre avancée impressionnante, c’est l’arrivée de l’intelligence artificielle dans les hôpitaux. L’utilisation de l’intelligence artificielle en imagerie médicale notamment, certaines équipes maintenant travaillent sur des outils capables de mieux analyser les imageries, notamment les IRM, repérer des lésions qui ne seraient pas visibles à l’œil humain et même identifier les atteintes nerveuses. Concrètement, ça veut dire normalement des diagnostics plus précis, des chirurgies mieux préparées et potentiellement moins d’erreurs.
Mais est-ce que l’arrivée de cette intelligence artificielle sera appliquée aux lectures d’imagerie pour les femmes atteintes d’endo ? Sincèrement, Je pense que comme l’attente dans les prises de rendez-vous pour passer ces mêmes examens, nous ne serons pas prioritaires là-dessus, mais on peut toujours garder un œil pour que cette intelligence artificielle nous soit vraiment utile. En ce qui concerne les traitements, il y a des évolutions mais pas encore de révolutions. Soyons honnêtes, aujourd’hui on le sait, il n’existe toujours pas de traitement qui guérit l’endométriose.
Mais il y a des avancées. D’abord, il y a les traitements hormonaux qui peuvent être mieux tolérés, avec moins d’effets secondaires. Ensuite, la recherche explore aujourd’hui les traitements non-hormonaux. Il y a des pistes autour de l’inflammation, autour du système immunitaire et autour du fonctionnement cellulaire.
Pourquoi c’est essentiel ? Et bien parce que beaucoup d’entre nous ne supportent pas les hormones ou ne peuvent pas en prendre ou ne veulent pas en prendre et ça c’est vraiment à prendre en compte le choix de toutes ces femmes qui veulent ou non prendre des hormones. Quand on connaît les effets secondaires des traitements hormonaux et bien effectivement on peut avoir envie de ne pas les utiliser et dans ces cas-là, d’autres traitements devraient être adaptés. Il y a aussi toute la prise en charge des centres antidouleurs qui, je pense, font un travail formidable.
C’est vraiment important de se faire accompagner parce qu’on sait que la douleur, c’est vraiment le symptôme le plus invalidant dans la maladie. Et puis, il y a une piste prometteuse qui s’appelle l’immunothérapie. C’est en phase de recherche, mais certaines équipes travaillent sur ce sujet. Il y a notamment une étude en cours en Angleterre.
Le principe, c’est d’agir directement sur le système immunitaire pour réduire l’inflammation et donc une des sources de douleur. On sait que l’inflammation est très importante dans l’endométriose. Et pour pouvoir diminuer la douleur, la prise en charge de cette inflammation est indispensable, il faut absolument réduire cette inflammation de bas grade, puisque c’est elle qui souvent accentue les douleurs. Alors l’immunothérapie, tu en as peut-être déjà entendu parler, c’est une approche qui est utilisée déjà dans d’autres maladies, notamment dans certains cancers.
Et aujourd’hui, avec cette étude en Angleterre, elle commence à être étudiée pour l’endométriose. Donc c’est une piste qui, je pense, demande à être explorée et qui peut être prometteuse. Et en France alors ? Alors, il y a une prise de conscience.
Depuis quelques années, en France, il y a une stratégie nationale contre l’endométriose qui a été reconnue grande cause nationale en 2025, je crois, avec un bel effet d’annonce, je trouve, mais pour moi, peu d’action dans les faits. Aujourd’hui, ce sont surtout les associations qui sont très actives dans la connaissance de la maladie et dans toute la communication autour d’elle, avec plusieurs objectifs, mieux diagnostiquer, mieux accompagner et puis accélérer la recherche. Concrètement, ça se traduit comment aujourd’hui ? Eh bien aujourd’hui, il y a des centres spécialisés dans le suivi de l’endométriose qui se sont ouverts.
Je t’invite à aller sur les sites des associations comme Endo-France par exemple, qui ont des listes de ces centres et puis des listes de professionnels de santé aussi qui sont spécialisés dans l’endométriose. Il y a des projets de recherche qui sont mieux financés, mais pour moi ce n’est toujours pas assez, et puis une meilleure structuration du parcours de soins quand on est pris en charge dans ces centres spécialisés dans l’endométriose. Alors oui, sur le papier, les choses avancent, il y a une vraie prise de conscience, il y a aussi beaucoup de femmes qui en parle plus avec des femmes connues qui n’hésitent pas à en parler, notamment dans les médias, et je les remercie parce que plus on va en parler et plus on pourra avoir des avancées concrètes et des actions concrètes sur la maladie.
Mais dans la réalité, beaucoup d’entre nous ne voient pas encore le changement concret dans le quotidien avec la maladie. Et ça c’est important de le dire parce qu’il y a vraiment une différence entre le discours, les avancées scientifiques qui vont, qui sont quand même minimes, et puis la réalité du terrain, c’est important de le dire. Aujourd’hui on est dans une situation un peu paradoxale, une science qui avance effectivement mais un peu trop peu. la parole qui se libère, et puis une maladie de plus en plus reconnue, mais dans le même temps, les délais de diagnostic restent longs, l’accès aux spécialistes est encore compliqué, avec des délais sur les prises de rendez-vous qui sont toujours très longs, et puis des solutions proposées qui ne conviennent pas à toutes, on n’a pas toute envie d’être sous hormones de synthèse. Autrement dit, il y a un décalage entre ce que la recherche promet et sur ce que toi tu vis au quotidien. Et donc en attendant, qui porte la charge ? Et ça c’est probablement la partie la plus difficile, parce qu’en attendant des solutions vraiment efficaces, ce sont nous les femmes qui devons nous adapter.
Nous adapter pour apprendre à gérer la douleur, pour adapter notre mode de vie, notre alimentation, pour tester, tester encore et toujours des approches complémentaires et puis réorganiser notre vie, notre travail, notre vie sociale, gérer notre énergie, gérer la fatigue. Et souvent on est seul, souvent sans accompagnement suffisant, parfois sans les moyens aussi pour pouvoir être bien accompagné. Et la réalité aujourd’hui, c’est que la prise en charge repose encore énormément sur nous, sur notre capacité à chercher, à comprendre, à tester et à trouver ce qui fonctionne pour nous. Alors oui, on est peut-être dans un moment charnière.
Oui, certaines choses avancent. Oui, la recherche, elle balbutie encore. Oui, il y a de vraies raisons d’espérer, mais non, ce n’est pas encore suffisant. En attendant que la médecine rattrape son retard et prenne vraiment conscience de l’ampleur de la maladie et de ses conséquences, eh bien, notre vécu, nos ajustements, nos stratégies du quotidien restent essentielles.
Alors si je devais résumer cet épisode, la science avance, mais le quotidien, lui, ne change pas encore assez vite. Et c’est dans cet espace-là, entre espoir et réalité, que toi, moi, d’autres, continuons d’avancer avec une force immense, et pour ça, et bien vous êtes des vraies guerrières, tu es une vraie guerrière, et ça, je te félicite pour ça.
Merci de m’avoir écoutée, prends soin de toi, et à très bientôt dans l’endométriose au quotidien.
J’espère que tu as aimé cet épisode et que tu y as trouvé des ressources pour alléger ta vie et avancer pas à pas pour mieux vivre au quotidien avec l’endométriose. Si c’est le cas, je t’invite à mettre 5 étoiles à l’épisode et à le partager autour de toi. Tu peux aussi me laisser un commentaire auquel je répondrai avec plaisir.
Et si tu veux aller encore plus loin, je te propose de t’abonner à mon infolettre endo, de faire partie de mon groupe Facebook privé dédié à l’endo et de me suivre sur les réseaux. Je mets tous les liens dans la description. On se retrouve très vite pour un nouvel épisode. Bye bye !